29-ти февруари е обявен за Международен ден на редките болести. Навсякъде по света пациентски организации и техните партньори ще обединят усилия за насърчаване на осведомеността за редки болести, както и за проблемите на милионите хора засегнати от тях. Тазгодишната тема на Деня е солидарността – между самите пациенти, между пациентите и лекарите, между пациентите и институциите, между пациентите и обществото, солидарността между хората. Затова и мотото на кампанията е "Редки, но силни заедно". Отправен е призив към хората по света да изразят своята подкрепа, като издигнат високо ръце днес точно в 13.00 часа /българско време/. Инициативата на Европейската организация на пациентите с редките болести (EURORDIS) стартира преди пет години и набира все повече последователи по всички краища на света. Колкото и редки да са тези болести, събрани заедно те покосяват повече от 60 милиона души само в Европа и САЩ. Въпреки големия им общ брой, пациентите с редки заболявания са "сираци" на здравната система, често с отказана точна диагноза, лечение и парични помощи за изследвания. В страните членки на Европейският съюз едно заболяване е определено като рядко, когато то засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Около 80% от редките болести имат генетичен произход. До днес са познати повече от 7 000 видове заболявания. Редките болести са и остават специфичен обществен проблем. Изключително тежък и почти непознат за незасегнатите членове на нашето общество. Нещастието и болката на хората и техните семейства са толкова различни и специфични, колкото многообразни са и заболяванията им. Едно обаче ги обединява – чувството, че са незабелязани от останалите. Те често споделят, че не липсата на средства в България, а безразличието е това, което ги убива. Липсва им отношение и разбиране. Денят на редките болести, освен да ни информира за пореден път относно тези факти, се опитва и да промени нещо в нас. Това е инициатива, която показва, че няма невъзможни неща, когато всички са заедно и с една цел. Промените не стават нито бързо, нито лесно, но те имат нужда от всички нас, за да се случат. БГНЕС